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「筋強直性ジストロフィー」の版間の差分
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希少疾患の患者登録は、薬剤開発や治験、臨床研究、医療の標準化などへの活用が期待されている。本症の患者登録について、2009年にTREAT-NMDとMarigold財団（患者団体）が、国際ワークショップをオランダのNaardenで開催し、登録項目の共通化などが議論された<ref name=Thompson2009><pubmed>19846307</pubmed></ref>[46]。 | 希少疾患の患者登録は、薬剤開発や治験、臨床研究、医療の標準化などへの活用が期待されている。本症の患者登録について、2009年にTREAT-NMDとMarigold財団（患者団体）が、国際ワークショップをオランダのNaardenで開催し、登録項目の共通化などが議論された<ref name=Thompson2009><pubmed>19846307</pubmed></ref>[46]。 | ||
わが国では2014年10月から国立精神・神経医療研究センターと大阪大学が共同で、Remudy (Registry of muscular dystrophy)の枠組みのもと患者登録を運営しており、登録患者1000人以上と世界有数の規模となっている<ref name=Wood2018><pubmed>30185236</pubmed></ref><ref name=現在の登録状況現在の登録状況> | わが国では2014年10月から国立精神・神経医療研究センターと大阪大学が共同で、Remudy (Registry of muscular dystrophy)の枠組みのもと患者登録を運営しており、登録患者1000人以上と世界有数の規模となっている<ref name=Wood2018><pubmed>30185236</pubmed></ref><ref name=現在の登録状況現在の登録状況>http://www.remudy.jp/myotonic/regist/status/index.html</ref>[47][48]。 | ||
=== サポートグループ・ガイドライン === | === サポートグループ・ガイドライン === | ||